خانه ای‌بی در نامه‌ای رسمی به بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، خواستار اعلام صریح فهرست خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) شد. این درخواست با هدف شفاف‌سازی و تضمین دسترسی بیماران به خدمات حیاتی مطرح شده است.
۹ خدمت حیاتی برای بیماران ای‌بی
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، در این نامه تأکید کرده است که بر اساس نظر متخصصان پوست، دانشگاه‌های علوم پزشکی و پروتکل‌های بین‌المللی، بیماران ای‌بی در طول زندگی خود به ۹ خدمت درمانی ویژه نیاز دارند که حذف هر یک از آن‌ها می‌تواند تهدیدی جدی برای جان بیمار باشد. این خدمات شامل:
- بالن مری، جداسازی انگشتان، تراشیدن زخم‌های مزمن، قطع عضو
- خدمات دندانپزشکی و جراحی دهان، جراحی چشم، درمان چسبندگی مجاری ادراری
- جراحی هموروئید و ایجاد استوما در موارد چسبندگی روده
خانه ای‌بی تأکید کرده است که این موارد حاصل تجربه بیش از ۱۰ سال فعالیت و مراقبت از ۱۲۰۰ بیمار در سراسر کشور است.
مطالبه شفافیت از بنیاد بیماری‌های خاص
در این نامه با استناد به قانون حمایت از حقوق معلولان و منشور حقوق بیمار، بار دیگر پرسیده شده است که بنیاد بیماری‌های خاص با وجود بهره‌مندی از بودجه عمومی، اعتبارات دولتی و کمک‌های مردمی، کدام یک از این ۹ خدمت درمانی را در مراکز زیرمجموعه خود، به‌ویژه در مرکز خاص شرق (مسگرآباد) و مرکز سئول، ارائه می‌دهد.
ضرورت پاسخگویی برای حفظ حقوق بیماران
خانه ای‌بی تأکید کرده است که بیماران ای‌بی، چه به‌طور منظم به پزشک مراجعه کنند و چه به دلیل مشکلات جسمی یا اقتصادی از مراجعه مکرر بازبمانند، در مقاطع مختلف زندگی به این خدمات نیازمند خواهند بود. از این رو، اعلام توانایی یا ناتوانی مراکز درمانی در ارائه این خدمات، ضرورتی فوری برای حفظ جان و سلامت بیماران محسوب می‌شود.
